Après avoir galéré pour partir de Charleville, notre dernier chauffeur nous a proposé de passer la nuit chez lui avec son adorable famille. Nous avons bien manger et nous sommes allez nous coucher très tôt afin d'être en forme pour le début de la deuxième journée de course. Bizarrement le fait que j'ai été ignoble avec Ivy hier alors que je craquais sous la pression -ce qui ne m'étais jamais arrivé avant !- ne semble pas nous avoir posé préjudice, nous avons facilement retrouver un certain terrain d'entente, j'ai réussi à trouver la première voiture qui nous a éloigné du village direction Windorah et nous a approché de notre prochaine destination en nous déposant sans un petit village. Nous avons, à nouveau, marché le long de cette route pendant plusieurs minutes avant de trouver un endroit stratégique où nous avons commencé le stop.

Et c'est là où nous sommes actuellement. Ivy est assise au sol et je suis debout, le pouce tendu à chaque passage de voiture. Mais plus les minutes passent, plus la migraine de laquelle je m'étais débarrassé il y a deux jours revient à la charge. Je me passe régulièrement la main sur le front, me massant les paupières, le pourtour de mes yeux et mes tempes, mais rien n'y fait. Ma vue semble se troubler de plus en plus et je fini par me tourner vers Ivy  « Viens, prend un peu le relais s'il te plais» dis-je sur un ton presque suppliant en m'éloignant de la route.

Je tangue un peu, mais réussi à m'asseoir au sol et, me penchant en avant, je me pince l'arrête du nez avec mon pouce et mon index, prenant de profondes inspirations. Malheureusement, rien n'y fait, mon mal de crâne persiste encore et toujours. Mais le pire est sans doute lorsque je souhaite rouvrir les yeux et que je rend compte que ma vue à totalement disparue  « putain, non» soufflais-je en me frottant les yeux, dès fois que ça changerais quoique ce soit. Il n'y a, pourtant, rien à faire, et je sens que ma respiration s'est brusquement accélérée  «I ...Ivy, appel l'infirmier s'il te plaît » réussissais-je à articuler entre deux accès de panique

Tout ce week-end a été bizarre. C’était long, c’était presque plus épuisant que la première semaine qu’on a passé. Et on est arrivé premier, je suis fière de nous, et de la tête qu’ont fait tous les participants en voyant que la bimbo était arrivée première. Comment ça ? Elle est capable de mettre le pied droit avant le pied gauche et marcher sans se casser la figure ? Etonnant n’est ce pas ? Mais je continuerai de tout faire pour qu’ils pensent que ce n’est qu’une erreur, la chance du débutant. On ne peut pas griller notre couverture aussi facilement. Et tout se passe bien depuis ce matin avec Martin, peut-être que cette nuit passée ensemble nous a rendu moins hostile ? Ou peut-être que ce n’est qu’une question de temps avant qu’on ne se hurle de nouveau dessus.

Je suis assise et Martin fait du stop alors qu’on a déjà fait une partie du chemin. Il fait vraiment chaud, c’est limite supportable. Je ferme les yeux un peu et passe mes mains sur mon visage avant de boire de l’eau. J’aurais râlé là, quand il me demande de prendre le relais. J’aurais râlé parce que je suis toujours Ivy. Mais son ton ne me plaît pas, le fait qu’il titube à ce point là non plus. Quelque chose cloche et je ne sais pas quoi. Je me lève mais je garde un oeil sur lui. Personne ne le voit, mais moi il m’inquiète.

J’ai pas du tout pris le relais, je l’observe et je m’inquiète. Il a l’air d’aller vraiment mal et je ne dis rien. J’attends juste. “Qu’est ce qui a ?” Il jure, c’est à peine audible mais moi je l’entends et je me pose devant lui. Je sens qu’il panique, mais je suis incapable de savoir pourquoi. “Qu’est ce que t’as ?” Je pose une deuxième fois la question quand il me dit d’appeler l'infirmier. Je me retourne mais je ne m’éloigne pas. “Infirmier !” Je les vois un peu plus loin, vers la voiture. “Une minute.” Je fronce les sourcils. “Non, maintenant.” Mon ton est autoritaire, et il vaudrait mieux que quelqu’un débarque dans la seconde s’ils veulent survivre à cette journée. Je pose mes mains de chaque côté du visage de Martin et je tente de capter son regard mais il ferme les yeux. “Ca va aller.”

Je soupire, je souffle, je panique car je sais que la perte de la vue est un des signes alarmants de la sclérose en plaque. D'après ce que j'ai vu pu lire sur le net – car oui, c'est la première chose que j'ai fait après le diagnostique – c'est d'ailleurs la raison première pour laquelle les personnes sont admises à l'hôpital. Je n'osais, au moment de ma lecture, pas imaginer la panique que ces personnes devaient ressentir lorsque, d'une minute à l'autre leur vue se troublait pour finir par disparaître totalement. Comme chez moi, là, actuellement. Il y a, certes, eu des signes avant coureur, la migraine et le manque de force général, mais jamais, oh non jamais, je n'aurais pensé que ça irait jusqu'à toucher ma vue.

Assit là, à me frotter les paupières comme si cette action allait faire revenir ma vision, je panique. Je peux m’accommoder à tout, je pense que je pourrais même, à la longue et après un long processus et travail, m'habituer à une vie en fauteuil roulant si cela est nécessaire, mais perdre un sens aussi important que la vue est, pour moi, inimaginable.

J'entends Ivy qui hèle notre infirmier, qui lui ordonne de venir tout de suite avant de sentir ses doigts entourer mon visage et qu'elle me dise que ça va aller  « Je vois plus rien» soufflais-je difficilement tant ma panique est bien présente  « Je ...putain» ma respiration est de plus en plus laborieuse et saccadée, les battements de mon cœur ont doublés de force et de rapidités alors que je rouvre à nouveau les yeux, faisant un deuxième test  « je vois plus rien» répêtais-je, le désespoir étant bien là, bien présent dans ma voix. S'en est fini pour moi et pour nous.

Je ne comprends pas ce qu’il se passe. Martin est en train de paniquer et de se frotter les yeux, il me demande d’appeler l’infirmière et je le fais sans vraiment poser de questions. Quelque chose ne va pas, et, vu d’ici, ça m’a l’air assez étrange et plutôt grave. Il n’est pas du genre à paniquer pour un rien Martin. Sur ce point aussi on peut dire qu’on est assez semblable. Je reste devant lui et pose mes mains sur son visage en attendant que quelqu’un d’autre que moi se rapproche, et le staff est bien trop lent à mon goût et je leur envoie un nouveau regard noir alors que le jeune homme se remet à parler. “Quoi ?” J’ouvre de grands yeux ronds, comment ça il voit plus rien ? C’est quoi ce bordel ? 

Là je ne sais pas quoi faire, alors je m’éloigne et je laisse l’infirmier passer une lampe devant les yeux de Martin. Ils parlent et moi je reste à faire les 100 pas à côté. “Il peut plus continuer.” Je passe une main sur mon visage. On peut pas s’arrêter là alors qu’on est arrivé premier pendant cette première semaine Je refuse, je n’abandonnerai pas aussi facilement, et je suis sûre que lui non plus. “Il y a forcément un moyen.” Je plante mes yeux dans ceux de l’infirmier. “Pourquoi c’est parti d’un coup ?”Qu’est ce qu’on a fait qu’on aurait pas dû ? Une plante ? Une poussière ? Un coup de panique ? De chaleur ? Je réfléchis à toute vitesse puisqu’apparemment Martin n’est pas en état et cet infirmier ne connait rien à rien. “Faites venir un médecin, je refuse qu’on en reste à un seul diagnostic.” Ils n’ont pas le choix. Les concurrents ne savent pas qui je suis, mais eux le savent. Je vois Martin seul qui panique toujours alors je retourne vers lui et garde une voix posée et calme. “On va faire venir un médecin.” Je lui dis tout pour essayer de le faire se calmer. “Tu vas respirer et essayer de te calmer, c’est peut-être passagé.” J’essaie de m’en convaincre autant que j’essaie de le convaincre. Mais je n’ai vraiment pas envie qu’on abandonne. “Qu’est ce que t’as ? Trop chaud ? Soif ? Y’a un truc que je peux faire ?” Cette réaction risque d’en étonner plus d’un. Mais il faut qu’il se concentre sur autre chose que ses yeux. 

La panique est là, bien présente et toujours plus forte alors que je ne cesse de me frotter les yeux, pensant naïvement qu'en les stimulant ainsi manuellement, ils retrouveront leur fonction première. Mais ce n'est pas le cas et je sais que tout cela est lié à ma maladie. Par conséquent, je sais aussi qu'il ne faut pas prendre cette situation à la légère et demande à Ivy d'aller chercher l'infirmier qui nous accompagne. L'attente, avant l'arrivée de ce dernier, est longue, très longue. Assez longue pour me faire faire perdre mon calme légendaire et pour que mon esprit irrationnel se mette à paniquer. Si j'avais un peu plus réfléchi, si j'avais l'esprit assez claire et propice à la réflexion, j'aurais sans doute trouver des explications logiques à mon état actuel. Une mauvaise nuit, une pression énorme la veille et plusieurs heures dans une chaleur à en crever. Voilà tous les éléments qui, au final, sont des facteurs, souvent, déclencheurs d'une poussée de la sclérose en plaque.

Je sens, subitement, une main qui me soulève le menton, puis quelques secondes de silence avant qu'une voix masculine n'annonce que je ne pourrais pas continuer.  «QUOI ?! » m'exclamais-je, toute panique étant stoppé d'un coup, alors qu'au final cette décision est on ne peut plus logique. L'homme se fait ensuite engueuler par Ivy qui lui sommes d'aller chercher un médecin avant que je ne sente sa main sur mon épaule et que je n'entende sa voix calme et posée qui s'adresse à moi. Elle me demande de me calmer et de respirer tranquillement -ce que je commence à faire- avant de tenter de me convaincre que ce n'est peut-être que passager et de vouloir savoir ce que j'ai.

C'est au moment où elle suppose que je puisse avoir trop chaud, que ça tilt dans mon cerveau. Une trop forte chaleur n'est jamais compatible avec ce que j'ai et, d'après mon neurologue ainsi que les quelques témoignages que j'ai pu lire, les températures élevées peuvent causer ce genre de problèmes et même créer des nouvelles poussées. Du coup, est-ce seulement une crise passagère ou une réelle poussée qui va, de nouveau, m'emmener à l'hôpital ? Je n'en sais rien et c'est ça qui me dérange réellement.

 «Y a pas de l'ombre quelques part ? » demandais-je en me redressant, me remémorant toutefois assez rapidement que, là où nous sommes, il n'y a que de grands espaces sans arbres.  « Faut que je sorte de la chaleur» soufflais-je en me redressant avant que la main d'Ivy ne retourne à nouveau sur mon épaule pour me garder en place.  «Je... » je quoi ? Comment annoncer à Ivy que ma santé c'est pas trop ça ? Que je suis atteint d'une maladie incurable et imprévisible ? Je prends plusieurs profonde inspiration  « Il y a quelques mois j'ai été hospitalisé suite à un gros malaise » commençais-je à lui expliquer, autant pour faire passer le temps que pour me concentrer sur autre chose  «En me réveillant, je me suis rendu compte que j'avais perdu l'usage de mes jambes et mon bras gauche. C'est revenu assez rapidement mais du coup...le diagnostique est tombé mi Avril » je me passe une main sur le visage, gardant les yeux fermées et la tête baisser  « Sclérose en plaque» je grimace puis soupire doucement  «Ils ne savent pas encore si c'est une forme dites bénigne qui me file des poussées tous les mois et qui va me tuer dans la prochaine année, ou si c'est une forme récurrente où je m'en remet totalement après chaque poussée ou alors progressive où je perds peu à peu mes capacité motrice et tout ce qui s'en suit» je prend une profonde inspiration, me sentant, bizarrement, bien plus calme tout à coup. C'est la première fois que je parle ouvertement de cette maladie à une personne qui n'est ni mon frère, ni Loan, ni ma psychologue. J'ai, bien évidemment, informé le Crew de ma situation mais je ne leur ais rien dit de plus que ce qui était marqué sur l'autorisation du neurologue.  «la chaleur et la SEP ne font pas bon ménage » avouais-je en soupirant  « Quelle idée de l'attraper en Australie hein» rayais-je en laissant échapper un petit rire avant de prendre une profonde inspiration  « T'as encore de l'eau ?»

L’infirmier qui suivait l’équipe de Martin et Ivy avait prévenu la production de la situation dans laquelle se trouvait le binôme. Martin avait fini par ne pas se sentir bien en pleine course – ce qui en soit peut arriver, avec la chaleur sous laquelle ils se trouvent et plus ils allaient s’enfoncer dans les terres, plus ce serait pire – mais il semblerait que ce soit bien pire qu’un simple malaise lié au manque d’énergie et à la chaleur. Le jeune homme avait fini par perdre la vue en un clin d’œil et personne n’avait compris ce qui lui arrivait. Mais ayant accès à son dossier médical, l’infirmier avait rapidement fait le lien avec la déclaration du neurologue de Martin, concernant sa sclérose en plaque. Il s’était demandé comment il avait pu avoir l’autorisation de participer à cette émission. Pour le médecin, la décision était sans appel, il devait arrêter l’émission pour ne pas se mettre davantage en danger. Mais si Martin participait à cette émission, c’était bien qu’il y avait une raison, May étant de base, directrice de casting, elle se doutait que si il était passé malgré ses soucis de santé, c’est qu’il était indispensable à l’aventure, pour le scénario, pour la diffusion de l’émission. Et surtout, si quelqu’un ne pouvait pas être éliminé par défaut, c’était bien Ivy. « On doit pouvoir s’arranger. » May discutait avec le docteur en charge du jeune homme. « Ecoutez, il s’en est vite remis. C’était impressionnant mais il va mieux maintenant. » Impossible pour le médecin d’entendre ce discours-là. Martin était clairement en danger s’il poursuivait et ne pouvait prendre aucun risque. « Vingts minutes aujourd’hui et combien demain ? » May n’avait pas de réponse à lui apporter et se moquait en réalité de savoir si Martin allait finir sa vie avec la vue en moins. Triste pour lui, mais s’il était dans Race Of Australia, il connaissait sans doute les risques aussi. Il était adulte et de surcoût consentant. « Ecoutez… au moins petit symptôme, moindre perte de vitesse, moindre faiblesse, on le sort. Mais là, il doit reprendre ! » La blonde s’était montrée un peu plus ferme. Le médecin avait l’impression d’être pris pour un idiot. « Faites comme vous voulez, je veux une décharge qui ne met pas ma responsabilité en cause. » le courrier serait fait dans l’heure, signé et le binôme pourra repartir.
May alla les voir à l’infirmerie, entra dans cette pièce et vit le visage décomposé d’Ivy. « Bonjour. » lança-t-elle d’un ton grave comme si elle venait pour annoncer une mauvaise nouvelle. « j’espère que vous vous êtes remis… parce qu’il va falloir de la force pour rentrer à Brisbane. » ah ce qu’elle adorait ça. « Mais avant de repartir à la maison, il va falloir atteindre Perth ! » elle regarda Martin. « Plus le droit à l’erreur, vous repartez pour la course, mais à l’apparition du moindre symptôme, retour case départ, et ça vaut pour toi aussi Ivy . » le binôme était lié et ce pour le meilleur et pour le pire.

Je refuse qu’on s’arrête là. C’est même pas concevable. Alors je reste face à l’infirmier, je me fiche de son premier avis, j’en veux un autre. Martin a l’air complètement paniqué, je dois vraiment tout gérer ici ou y’a des gens compétents quelque part ? Je me rapproche de lui, je vois qu’il garde les yeux fermés. J’espère que ce n’est que passager, que ça va aller et qu’on pourra repartir comme si de rien n’était. “On va t’emmener ailleurs.” Je me tourne vers l’infirmier qui a plutôt intérêt à nous ramener dans un endroit frais. On suffoque ici. Il commence à parler alors je me retourne vers lui alors que l’infirmier part discuter avec le reste du staff. J’attends, je sens qu’il a quelque chose à m’annoncer et je ne suis pas vraiment sûre que ça me plaise.

Il est malade, et ça a l’air plutôt grave. Je ne connais pas grand chose à tout ça, mais quand il me dit qu’il a déjà perdu l’usage de ses jambes et d’un bras je soupire. Ca ne doit pas être facile. Je ne sais pas quoi lui dire, j’essaie juste de me concentrer sur l’aventure, je ne compte pas le prendre en pitié il n’a sûrement pas besoin de ça. Donc j’attends et je l’écoute, j’enregistre toutes les informations. “Pourquoi tu prends autant de risques avec cette aventure ?” La question sort sans que je n’y réfléchisse vraiment. Si c’est aussi dangereux pour lui, qu’est ce qu’il fait ici ? Je sors ma bouteille d’eau et l’aide à boire, on fonctionne vraiment en duo là, et je compte bien rester à ses côtés jusqu’à ce qu’il retrouve la vue. Je l’aide à se lever, on nous emmène à l’infirmerie la plus proche. Je me rapproche de lui et glisse à son oreille, il n’y a pas de caméras là, pas qui tournent en tout cas. “Tu vas y arriver.” Je ne sais pas s’il voit de nouveau quelque chose, mais je sais que ça va revenir, il peut le faire.

Les heures passent, et May est dans les parages. Ils doivent vouloir lui dire qu’il doit arrêter alors que ça va déjà bien mieux. Je m’inquiète aussi, mais l’esprit de compétition et l’envie de gagner prend le dessus. Je ne peux pas être éliminé comme ça. Ils parlent dehors et j’attends ici en gardant un oeil sur Martin. “Ca va ?” Ca doit faire 20 fois que je pose la question. Et la blonde débarque, je la fixe. Elle n’a plutôt pas intérêt à nous dire qu’elle n’a rien pu faire. Je commence à m’énerver quand elle parle de Brisbane, mais me détend aussitôt quand elle parle de Perth. “Un concurrent malade remplacé par l’animatrice pour que Ivy Waterhouse continue la course c’est de la bonne télé ça non ?” J’hausse un sourcil en continuant de tenir le regard de la blonde. “Si autre chose arrive je suis sûre que tu trouveras encore quelque chose pour qu’on passe au travers des mailles du filet.” Je sais y faire avec les caméras, avec le public. Et elle le sait la présentatrice. Ce serait une catastrophe pour elle de perdre notre binôme si tôt dans l’aventure, j’en suis persuadée.


@Martin Murphy @May Glitters

Ce n’est pas normal du tout ce qui m’arrive. Et ça me stresse. la panique est là bien présente et prend encore plus d’ampleurs lorsque l’infirmier nous annonce que la course est finie pour nous. Autant pour Ivy que pour moi. Je crois’ en vrai, que c’est ça le pire : que Ivy soit punie et que sa participation à la course soit mise à mal à cause de moi. Que je parte pourrait encore être compris et je l’accepterais sans doute sans problème,mais je ne supporterais pas gâcher la chance à Ivy.

Et c’est sans doute ce qui me panique le plus en vrai. Alors je parle, je m9nopolise la parole pendante quelques minutes afin qu’Ivy puisse comprendre ce qui se passe avec moi et pourquoi je panique de cette façon. J’entends Ivy soupirer avant qu’elle ne me demande pourquoi je prend autant de risque avec cette course. Secouant la tête et haussant les épaules, je pince les levres  « je sais pas » soufflais -je  «je...je voulais juste... » je déglutis et prend une profonde inspiration  «me prouver à moi-même que je pouvais encore y arriver ».

Le reste se déroule assez rapidement. On me demande de me relèver, ce que je fais avant d’attraper l’épaule de ma coéquipière qui m’aide à m’installer sur le siège passager du 4x4 qui nous suit depuis le début de la course. Nous roulons quelques minute, Ivy m’aide ensuite à nouveau à m’orienter avant que je ne me retrouve allonger sur ce que je suppose être un lit de camps. Et je patiente sous les incessants « ça va? » de mon amie. J’ai décidé de ne plus répondre jusqu’à ce que mes yeux ne reprennent leur fonction initiales. Lentement d’abord grâce aux ombres et la lumière puis en totalité.

Je me laisse encore plusieurs m8nutes avant de m’installer au bord du lit. Au même moment la porte de la pièce s’ouvre sur personne d’autre que May et à son air grave j’avoue que mon cœur cesse de battre pendante quelques instants. Elle gère le suspens comme personne d’autre et me fait paniquer un peu avant de nous autoriser tous les deux à rester dans la course.

 «putain » soufflais je avec soulagement  «promis ça n’arrivera plus » je ferais attention aux signes de détresse que mon corps me donne.

Après quelques instants et un rapide échange entre May et Ivy, la présentatrice s’en va et je soupire doucement  «désolée  » que je m’excuse en me tournant vers ma binôme  «je vais tout faire pour sûr ça n’arrive plus  » quitte à devoir me mettre à prier tous les dieux auxquels je ne crois pas.  «merci en tout cas » je pose mon regard sur la jeune femme et lui offre un sourire sincère  « d’avoir été la et d’avoir réussi à gérer la crise  » je laisse échapper un petite rire  «ça aurait pu être pire en vrai  » ma vision aurait très bien pu disparaître complètement pour toujours.

Je me pose beaucoup de questions. Mais j’espère vraiment qu’on ne sera pas éliminé cette semaine, pas sur un problème médical. Pourquoi Martin ne m’a pas parlé de tout ça avant ? On aurait peut-être pu y aller plus tranquillement, fait plus attention à comment il se sentait. Je secoue la tête, je fronce les sourcils, mais tout ça, il ne le voit pas maintenant qu’il a perdu la vision. Et je m’inquiète, vraiment. Et si c’était définitif ? Il ne peut pas perdre la vue comme ça, si facilement. Et je suis là pour le remotiver. Je sais que si tout ne revient pas très vite les médecins et la production ne voudront plus le voir en face des caméras. Mais je ne vais pas abandonner aussi facilement, et je refuse que lui aussi le fasse. Et je pose des questions, je le laisse parler aussi. Il parle beaucoup, vraiment. Mais cette fois je le laisse faire, parce qu’il a certainement besoin d’essayer de penser à autre chose. Il est malade, une maladie grave apparemment. Mais je me tais, je ne lui dis rien de plus mais je l’aide à se lever et à entrer dans la voiture. J’essaie d’être rassurante, mais on ne peut pas dire que je sois habituée à faire ce genre de choses.

Le temps passe lentement, mais May, la présentatrice du jeu, finit par entrer dans la tente. Je suis prête à discuter pendant des heures s’il le faut, mais on ne quittera pas cette aventure. On échange quelques mots et je me retrouve de nouveau seule avec Martin. Je me rapproche pour m’asseoir à côté de lui sur le lit. Je le regarde dans les yeux, je ne comprends toujours pas vraiment pourquoi il s’inflige tout ça. “Pourquoi tu m’en as pas parlé avant ?” La question qui me brûle les lèvres depuis quelques heures déjà. Les caméras sont loins, May aussi. On peut avoir une vraie discussion là. “On est un binôme non ?” Je souris un peu et le bouscule légèrement par l’épaule. Il faut dire que j’ai appris à l’apprécier au fil des jours même s’il peut être encore difficile à supporter de temps en temps. “C’était pas assez là tu trouves ?” Je hausse un sourcil, il m’a fait bien assez peur là. J’ai pas vraiment envie de revivre un moment comme celui là. “Tu refais plus ça.” Et je suis sérieuse, il le verra dans mes yeux qui sont toujours plantés dans les siens.